中國肌萎縮硬化癥協作組成立于2004年12月10日。最初是在原有五家醫院肌萎縮硬化癥臨床中心的基礎上組成的。
 

 　　成立協作組的目的是為了加強各醫院肌萎縮硬化癥研究的交流與合作，有效統合中國肌萎縮硬化癥資源優勢，盡快實現與國際肌萎縮硬化癥研究的接軌和融合，從單病研究方面率先完成國際化過程。協作組將是以項目帶動研究的互相協作體系，采用首倡原則、權重原則和協商共享原則。協作組將采用秘書輪流制度，定期召開會議，加強各家醫院在肌萎縮硬化癥領域的多項合作，以項目為牽頭開展互助交流協作，以協作組的形式積極參與國際的 交流，提升我國在肌萎縮硬化癥領域的研究水平和學術地位。
 

 　　協作組隊伍已經發展到目前的8家。并有數家合作單位。目前國內擁有治療肌萎縮硬化癥藥物比較齊全，信息比較到位的有百濟新特藥房，擁有專門的網站和神經肌肉類專業人員。

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