導讀：紅斑狼瘡病人中年輕的女性占絕大多數，而曾經的年輕貌美在紅斑狼瘡面前土崩瓦解，讓患者不是讓疾病打敗，而是美貌的失去讓患者心理崩潰。中山大學附屬第一醫院內科風濕免疫專科主任楊岫巖說紅斑狼瘡病人也hold住美貌，楊醫生是怎么建議紅斑狼瘡病人的？

人們將紅斑狼瘡稱為愛“咬” 年輕女性的“狼”，是因為絕大多數紅斑狼瘡侵犯年輕女性，十個病人中九女一男。在現代社會中，美容，護膚，留駐青春是女性生活中最主要的內容之一。許多紅斑狼瘡病人告訴我，她們并不怕死，而怕吃了激素體形改變，怕二三十歲進入更年期。不時有紅斑狼瘡病人自殺的案例，導致這些女孩精神崩潰的原因之一，就是害怕失去青春、失去美。

隨著在紅斑狼瘡療效的明顯改善，前幾年我們就提出，“要讓紅斑狼瘡病人與健康人一樣長壽、與健康人一樣生活、與健康人一樣生兒育女、與健康人一樣享受人生。”留駐青春留駐美，是紅斑狼瘡病人享受人生的重要內容之一。

紅斑狼瘡病人如何保住青春美貌？可以從三個方面著手。

1．防止卵巢功能衰竭，留駐女性魅力

卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉，卵巢功能衰竭意味著提早進入更年期。可是目前用于治療紅斑狼瘡的主要藥物環磷酰胺，主要的副作用之一就是損害卵巢功能；對紅斑狼瘡有效的中藥雷公藤，也有很強的卵巢毒性。如果使用環磷酰胺治療紅斑狼瘡，而沒有對卵巢功能進行監控，近半數的病人在達到疾病緩解之前，將已經出現卵巢功能衰竭。雷公藤制劑的卵巢毒性更強，用藥半年，大約一半的病人出現卵巢功能衰竭。

由于紅斑狼瘡與女性激素有關，所以卵巢功能衰竭以后可以使紅斑狼瘡病情減輕。在紅斑狼瘡療效很差的年代，曾經有個治療觀點，就是誘發卵巢功能衰竭，以利于控制病情。以卵巢功能為代價，換取生命的延長。但是，在紅斑狼瘡預后很好的今天，以卵巢換壽命的代價顯得太過沉重。

雖然雷公藤制劑對紅斑狼瘡有較佳的療效，但權衡利弊，我們反對用雷公藤治療生育年齡的紅斑狼瘡。如果雷公藤與環磷酰胺一起使用，雖然療效會提高，但卵巢毒性更大；常常見到一些紅斑狼瘡，由于追求“中藥無副作用”，用雷公藤治療，部分地損害了卵巢功能。一旦病情加重，給用藥決策造成困難：不用環磷酰胺，性命難保；用環磷酰胺，則卵巢難保。真是后悔當初不該用雷公藤。然而，對于更年期以后的老年紅斑狼瘡，雷公藤倒是一個很好的選擇。

用環磷酰胺治療的病人，需要注意月經情況。如果月經量減少，或過期，需要告訴醫生，檢查血液中的性激素水平，以判斷是否卵巢功能受到損害。如果性激素水平發生異常，及時調整治療，可以避免卵巢功能衰竭。繼續用多幾次環磷酰胺，病人將迅速進入更年期。所以如果忽略這一現象，將會造成終身的遺憾。

2．激素影響體形只是暫時現象

激素可以引起身體發胖，而且是不勻稱的肥胖。激素導致脂肪沉積的部位，正是健美身材最忌諱的部位。腹部脂肪沉積導致腰圍增大；面部肥胖稱為滿月臉；肩背部脂肪增多稱為水牛背。但是激素又是治療紅斑狼瘡的基本藥物，幾乎所有中～重型的紅斑狼瘡都需要用激素治療。因此，紅斑狼瘡的女性們最無奈的用藥就是激素。

雖然大多數的紅斑狼瘡需要用激素，而且開始的時候常常多達每日10片強的松。但如果把握得好，多數病人只是在開始用藥的3～6個月出現輕微的肥胖，病人多在6~9個月內可以將激素減至每日2片以下，隨著激素的減量，一年內大多數可以恢復原有的體形。

近十年來，由于激素助減劑的應用，以及醫學界已逐漸認識到，延長激素療程和過分依靠激素治療紅斑狼瘡弊大于利。現在激素治療紅斑狼瘡的療程已經明顯縮短。過去的紅斑狼瘡需要終身使用激素，而今有八成的病人可以在1～2年內停用激素。因此，激素影響體形只是暫時現象，紅斑狼瘡病人只要找到好的風濕免疫科醫生，就不需太過擔心激素的副作用，不必擔心體形改變。

3．陽光是皮膚紅斑的主要元兇

大多數紅斑狼瘡的皮疹長在暴露陽光的部位。其中以臉上紅斑最為常見，稱為蝶形紅斑。初發病者，臉上突然長出大片大片厚厚的紅色皮疹，令人感覺有被毀容的趨勢，這對于青春少女來說，是件非常傷心的事情。其實絕大多數紅斑狼瘡的皮疹在恰當的治療后，是可以完全消失，不留瘢痕的。

紅斑狼瘡的皮疹，不要亂搽外用藥膏。激素不是治療紅斑狼瘡皮疹的特效藥，硫酸羥氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是，有皮疹的紅斑狼瘡，一定要避免日曬。如果能避開陽光和紫外線，經過恰當的治療后，多數病人在1個月內皮疹開始減輕，3～6個月，皮疹可以完全消退。

陽光和紫外線使紅斑狼瘡的皮疹加重，醫學上稱之為“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分（UVA，UVB，UVC）造成。大氣圈中的臭氧可吸收UVC，玻璃可吸收UVB，從而減少它們造成的損害。但是患者仍可隔著玻璃窗被曬傷，因為玻璃窗不能濾過長波紫外線。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外線輻射。在雪地和沙灘，可增加大約50%-75%的紫外線輻射，即使在沙灘的遮陽傘下，也難以避免受到大量紫外線的輻射。因此，紅斑狼瘡病人應避免白天到雪山或海灘上去活動。紅斑狼瘡患者在陰天的中午外出，也需要用防曬霜，因為對紅斑狼瘡有影響的紫外線UVA可以穿過云層，云層只能減輕部分紫外線的強度。陰天的雪山或海灘同樣對紅斑狼瘡有害。

最簡單的防護措施減少在10AM-4PM在室外活動，如果需要在這段時間到室外活動，最好穿長衣褲，減少暴露，并在暴露皮膚使用防曬霜。戴帽子、穿長袖上衣、長褲并用防紫外線傘，可提供一定的防護。除日光以外，電焊、復印機、投影燈、電視攝影燈等均可產生紫外線，長時間接觸也可能導致狼瘡加重。而一般認為，日常生活照明的電燈和白色熒光燈對紅斑狼瘡沒有影響。

綜上所述，只要在治療和生活中多加注意，紅斑狼瘡病人完全可以hold住青春美貌。

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